El nuevo ‘big data’ sanitario catalan , en marcha este año

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Será público y facilitará información anónima a centros acreditados para la investigación.

El nuevo big data sanitario, el programa que sustituirá al polémico Visc+ del anterior Ejecutivo, ya tiene forma y fecha:_se pondrá en marcha a lo largo de este año, estará gestionado por la Generalitat y facilitará información completamente anónima de pacientes a centros acreditados para la investigación. El proceso, además, estará supervisado por un comité ético escogido para la ocasión. Un carrusel de medidas de seguridad para acallar las críticas que generó el anterior plan, enfocado a empresas privadas con ánimo de lucro.

Después de varios debates políticos y la apertura de un proceso participativo, el nuevo big data se llamará Programa públic d’Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut (Padris) y será cien por cien público, por lo que cierra la puerta a comercializar con datos sanitarios.

Además de los centros de investigación que pasen el filtro del comité ético, también podrán acceder a la información anónima de los pacientes los agentes de la red sanitaria pública, equipos de investigación de las universidades públicas y la propia administración sanitaria «bajo el cumplimiento de criterios establecidos para garantizar el respeto a los principios éticos, de seguridad y de análisis de riesgos del Padris». Éstos son «el respeto a las personas, solidaridad de paciente a paciente, justicia, eficiencia, transparencia, investigación responsable y protección de los datos personales», aunque el plan también contempla que los pacientes se puedan negar a ceder sus datos.

El propósito, por tanto, será facilitar a los centros de investigación catalanes los datos reutilizados y anónimos del sistema público de salud «de acuerdo con el marco legal y los principios éticos» con la finalidad que los resultados obtenidos una vez finalizados los proyectos de investigación reporten «un beneficio claro» para los ciudadanos.

 El proyecto, gestionado por gestionado por la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (Aquas), se desplegará en tres etapas:_durante los seis primeros meses de este 2017, se definirán los órganos de gobernanza y se fijarán los procedimientos para tramitar las solicitudes de investigación; a partir de verano, se pondrá en marcha el programa; mientras que su pleno rendimiento y la evaluación de resultados no llegará hasta 2019-2020.

Esta herramienta podrá facilitar estudios como, por ejemplo, el seguimiento y la vigilancia de fármacos, dispositivos o implantes médicos de reciente introducción, la detección de interacciones y efectos adversos que los estudios clínicos habituales no hayan puesto de manifiesto, estudios de efectividad comparada o ampliar el conocimiento de enfermedades minoritarias.

Fuente: El Mundo

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