En enfermedades raras, ‘big data’ es igual a unión

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Ya se ha dado el paso definitivo para que las enfermedades raras tengan su registro. El Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas han aprobado la normativa que lo regula, y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) aseguran estar “muy satisfechos” porque esta era una demanda del colectivo “desde tiempo inmemorial”. El asesor jurídico de Feder, Fernando Torquemada, ha señalado a EsTuSanidad que será un documento importante para la investigación y también como “punto de contacto” entre los pacientes, por ello, la asociación solicita “tener acceso a los datos del registro”.

Torquemada recuerda que este registro contará con un respaldo legal, que significa que tendrá un control exhaustivo. “Es fundamental para la investigación porque será de gran ayuda para definir las enfermedades raras, y también para gestionar las políticas de sanidad en estas patologías”, ha subrayado el asesor jurídico de Feder.

Pero la ayuda hacia los pacientes será más directa si se garantiza su acceso al registro. “La protección de los datos no debe impedir el acceso de estas personas al registro, sobre todo de aquellos que ya han aportado su información”, ha comentado Torquemada. Acceder a este listado supondrá a los afectados poder contactar con otros que están en la misma situación.

Los datos que contenga el registro serán aportados por las comunidades autónomas. Desde Feder, se señala que es necesario validar antes esta información, y establecer una vía para poder cruzar los datos que sean enviados, es decir, “para que dos comunidades no manden los datos de un mismo pacientes”, ha comentado Torquemada.

Además, Feder pide que el registro sea dinámico, y no se necesite un “trámite burocrático larguísmo cada vez que se solicite un dato”, según el asesor jurídico de la Federación, quien asegura que tanto sociedades científicas como centros privados también podrían enviar información.

En la reunión de este miércoles entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas también se aprobó incluir la financiación pública de vendajes y apósitos empleados en las curas de los pacientes con ‘piel de mariposa’ y otros con enfermedades raras que cursen problemas dermatológicos. En este sentido, Torquemada asegura que “se ha quedado fuera la reivindicación de estas personas de recibir financiación para las cremas, que son su medicamento y son muy caras, no les vale una común”, ha comentado.

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